Category: Razno

Ovako bi u najkraćem moglo da se opiše sve ono što smo sa Jovanom prošli u proteklih nekoliko nedelja. Ne želim i nemam snage da se vraćam natrag, ali zbog mojih prijatelja koji više ne smeju ni da me pozovu a redovno svraćaju na ovaj Blog, rekoh da napišem neke novosti. Naravno nadovezujem se na događaje opisane u prethodnom postu.

Nakon što je (kao što je opisano u poslednjem Update-u) Jovana počela da pokazuje prve optimistične znake oporavka, nekako je sve stalo na tome. Doktori nisu imali izbora i morali su da nastave sa hemoterapijom, a pošto je njeno stanje bilo stabilno pustili su nas kući. Nimalo prijatna situacija, osim što nije mogla da se seti imena predmeta, stvari, hrane, Jovana je imala problem i sa memorijom, u smislu da je pamtila šta se dešava taman nekih 20-tak sekundi. Nismo je forsirali, pokušavali smo sa nekim knjižicama daleko ispod njenog uzrasta, i taman kad bi nakon nekih kratkih vežbica pomislio da je konačno naučila nešto novo, par sekundi nakon toga ponovo bi imala problem da se seti sopstvenog imena.

“Gladna sam”

“Hoću nešto slatko”.

Ovo su verovatno dve jedine rečenice koje tih dana izgovorala. I ne samo to, već zbog kratkotrajnog pamćenja (ili ko zna čega već), jedno 100 puta je tražila nešto slatko, svaki put zaboravljajući da je prethodno nešto već pojela. Bilo je i smešno i tragično u isto vreme. Na kraju sam se dosetio i ostavljao omote od čokoladica na stolu, odmah pored nje.

Kada sam jednom mom prijatelju objasnio šta nam se dešava njegov komentar bio je u stilu “jebote … da li je moglo išta gore da se desi”. Odgovor je stigao istoga dana.

Ako se ne varam, bio je to četvrtak, Prvi maj. Još jedan u nizu neradnih dana. Jovana je počela da kašlje. Suvo, odvratno, sa napadima koji su u početku trajali oko 20-tak minuta svaki put produžujući se sve više i više. Odmah smo googlali i otkrili da citostatik koji je poslednji primala može da izazove kašalj kao nuspojavu. Iste noći dobila je temperaturu koja nije prelazila kritičnih 38.5 (zbog citostatika i/ili neutropenije uopšte nije neuobičajena temperatura koja ne bi trebala da ide preko 38.5C). Nakon dve neprospavane noći u subotu smo iscimali jednog od Jovaninih hematologa koji je nekim slučajem bio na klinici. Leukociti 1.0, ali miran CRP i temperatura koja nije prelazila 38.5 realno nisu bili alarm za uzbunu. Slično je bilo na pregledu kod drugog lekara narednog dana. No, kašalj nije prestajao.

Konačno došao je ponedeljak (5. maj). Temperatura je tokom prethodne noći bila gotovo 39C, leukociti dodatno pali na 0.6. Jovana ponovo hospitalizovana, smesta uključeni antibiotici (longacef i amikacin). Snimak pluća bio je uredan, ali temperatura uprkos antibioticima nastavila da raste. Iako je maltene naizmenično primala antipiretike (paracet, brufen i novangetol), temperatura je naredna 3 dana stalno bila tu negde oko 39C. Krvna slika otišla dođavola, Leukociti pali na 0.3, Hemoglobin na 65. Uprkos temperaturi morala je da primi transfuziju. Zbog niskih trombocita non stop ima sukrvicu u nosu. Povraća. U “sadržaju” vide se ugrušci krvi. Užas. Sve vreme ponavljam sebi “ok, izgleda dramatično, ali biće sve ok”.

Četvrtak, 8. Maj. Jovani su promenili antibiotik, od danas između ostalog prima Baktrim. Moja Sara (koja je btw lekar) zna što to znači i plačnim glasom mi preko mobilnog saopštava novosti. Doktori sumnjaju na Pneumocystis Carinii. PCP. Bakterija koja ne ugrožava normalne zdrave ljude, već one sa kompromitovanim imunitetom. AIDS, Leukemia… Ako se na vreme ne krene sa odgovarajućim antibiotikom, fatalna je. Molimo se Bogu da to ipak nije TO.

Narednog dana Jovanino stanje nepromenjeno. Broj respiracija popeo se na 60-tak u minutu. Doktori su sada već sigurni da je u pitanju PCP, Jovanina doktorka nam optimistički saopštava da se očekuje rezolucija simptoma u narednih 48h. Naravno, nisu isključene i komplikacije, ako krene po zlu Jovana može u roku od par sati završiti na aparatima za disanje. Sve vreme pomoću pulsnog oksimetra zabrinuto merimo puls i saturaciju kiseonika koja je negde oko 94%. I onda, baš kako je Jovanina doktorka rekla, u narednih 48 sati temperatura je lagano počela da opada tako da tokom vikenda uopšte nije ni imala temperaturu, disanje se smirilo, napadi kašlja su prestali a saturacija je lagano otišla na normalu. Sumnja na PCP i odluka doktora da uključe Baktrim Jovani je spasila život. Nekoliko dana nakon toga pustili su nas kući.

Da stvar bude još lepša, zajedno sa oporavkom od PCP-a nekim čudom Jovana se vratila u svoje manje više uobičajeno stanje u neurološkom smislu. Problem sa imenovanjem stvari oko sebe (aphasia) gotovo je potpuno nestao, a memorija se popravlja iz dana u dan. Na testu kod psihologa uredno je uspevala da usmeno izgovoren niz od 5 brojeva izgovori obrnutom redosledu.

Neke stvari još uvek nisu savršene ali imamo puno razloga da budemo optimisti. A ja nadu da će ovo biti i poslednji post o bolestima i problemima. Ah da, nadam se da će sledeći biti o programiranju a ne politici 😉

Ponedeljak, April, 21
——————–
Danas treba da započnemo novi krug hemoterapije. Tek dve nedelje od kad smo se nakon kraće pauze vratili u Bgd na hemoterapiju. Tek smo načeli fazu reindukcije, a deluje kao da su prošle dve godine.

Jovana užasno razdražljiva, verovatno zbog konjskih doza kortikosteroida. Leukociti su joj pali na 1.5, ispod dozvoljene granice za nastavak terapije. Sve se odlaže do srede, u nadi da će leukociti skočiti.

Stižemo kući. Jovana ne prestaje da plače, sve vreme se izvinjavajući kako je “strašno nervoooznaaa” … ostatak dana provodi u krevetu u svojoj sobi. Ne uspevamo da je nateramo da se izvuče iz njega. Ne želi da gleda svoju omiljenu seriju na HRT-u, propušta i sunđer boba. Konstatujemo da Hvala Bogu ove nedelje polako smanjujemo konjske doze kortikosteroida (deksazon), nadamo se da će svakim danom biti sve bolje.

Uveče pričam Sari sve svoje strahove. Narednih pet godina nećemo imati mira. Svaki put kada se zakašlje, kada joj skoči temperatura, kada izgleda bledo u licu, mislićemo da je to To! Relaps. Recidiv. Blasti su se vratili. Užas.. Treba mi snage da preživim narednih 5 (pet) godina.

Ostajem za kompjuterom do kasno u noć. Jovana takođe ne spava, iz svoje sobe doziva … “hoću vodu, hoću da piškim, dođi da me malo češkaš …” … na moje kritike da bi trebala da spava kaže da je samo malo nervozna. Konačno oko 03am ležem u krevet da spavam. U polusnu čujem kako Jovana plače da je gladna (posledice kortikosteroida) i Saru kako gunđa praveći joj sendvič.

Utorak, April, 22
——————–
“DRAGANE, MORAMO BRZO U BOLNICU. JOVANA IZGLEDA IMA EPI”.

Ovo su bile Sarine reči. Skačem na noge i zatičem Jovanu kako leži na krevetu beživotno otvorenih očiju, u lokvi svoje mokraće. Sara joj pipa puls, konstatuje da diše i pomera je na stranu da se ne bi ugušila. Zovemo hitnu pomoć … kažu da stižu za 6 minuta. Gledam na sat, oko 8:30 je. Zovemo Hematologiju u Tiršovoj gde se Jovana leči, kažu da dođemo odmah. Svaki sekund traje večnost.

DRAGANEE, MISLIM DA JE GUBIMOOO

Pokušavam ponovo da dobijem hitnu, ali čim sam rekao “Zovem iz Dubljanske” glas sa druge strane mi drsko odbrusi “Ekipa je poslata” i prekine vezu. Odlučujem da Jovanu transportujem sam, makar negde blizu Tiršove odakle ću je preneti na rukama.

Palim auto. Vozim 50 metara u rikverc brže nego ikada i pravim turn. Vozim 100 na sat kroz Dubljansku sve vreme držeći sirenu na upravljaču. Ulazimo u Nebojšinu gde je po običaju totalni kolaps. Penjem se na trotoar i kao u akcionim filmovima vozim velikom brzinom trotoarom. Srećom nema pešaka. Odlučujem da presečem bulevar bez obzira što je crveno, ali srećom pali se zeleno svetlo i ulećem u Tiršovu. Izlećem iz kola i na rukama nosim Jovanu do drugog sprata. Tamo nas Bogu hvala spremno čekaju.

MOLIM TE BOŽE SAMO DA PREŽIVI

Ponavljam u sebi dok lagano u stondu silazim da premestim auto na neko drugo mesto. Ja, loš vernik prizivam Boga i kostatujem da je moje dete sada samo u njegovim rukama…

Dok pravim treći krug oko Tiršove tražeći mesto za parking zove me Sara i kaže da je Jovana živa, da je u nekom polusvesnom stanju bila na skeneru i da ćemo videti. Kada sam otišao kod nje nasmešila mi se. Ne može da priča, izgleda da ne može ni da se kreće, ali mi se nasmešila.

Sara me šalje u Lili da kupim pamperse za decu do 20kg. Hodam ulicom kao Zombi, nadajući se da je sve ovo samo san. Uzimam odgovarajuće pamperse (nisam ni znao da takvi uopšte postoje) i stavljam ih u korpu. Približavam se kasi ali mi suze same nekontrolisano cure niz obraze. Stajem u stranu i zovem kukija. “Sorry man, znam da te budim ali moram da pričam sa nekim ili ću se smesta ubiti…” prepričavam Kukiju šta se desilo. Budi tu, doći ćemo uskoro, kaže on.

Vraćam se u Tiršovu kod Jovane. Sara i ja konstatujemo da Jovana ne može da priča osim što sa da/ne odgovara na naša pitanja. Ne može da pomera desnu ruku/nogu. Pogled joj je prazan i bez emocija. Započne rečenicu sa “Znaci, mislim … ” i to ponavlja 10-tak puta dok je ne pomazimo i zatrazimo da se smiri.

Izlazim … ne. BEŽIM iz tog pakla da se nađem sa Kukijem i Katarinom. Pričam im situaciju, zabrinuti su ali me teše. “Znaš isto to desilo se u Dr. Hausu i sve se dobro završilo …”. Sedamo na klupu u parku ispred Tiršove da kratko predahnemo.

Pričam Kukiju i Katarini priču kako sam juče proklinjao zlu sudbinu, pokušavajući da se setim kome sam i šta nažao u životu učinio. A danas … danas moje dete … moja Jovana koja je sa 3 počela da čita, koja uredno chatuje sa pola mojih kolega na ICQ-u, koja bez problema sabira, množi, deli. Moja Jovana, koju su na upisu u školu pitali da li želi odmah u treći razred … Moja Jovana ima problem da se seti svog imena, koje uz to ne može ni da izgovori. Kukijev odgovor lakonski kao i uvek…

“Znaš Dinkice kako se kaže … The only easy day was yesterday”

Vraćamo se u bolnicu sa Kukijem. Jovana nije prepoznala Kukija. Zapravo ne verujem da bi osim nas roditelja prepoznala bilo koga. Doktori misle da je ipak bio epi status, još uvek ne znaju uzrok. Ne znaju hoće li se i kako oporaviti.

Proveo sam noć u bolnici kraj Jovane, veći deo noći mazeći njenu kosicu … paperje tek naraslo nakon hemoterapije, umrljano u gel koji su joj stavili kada su radili EEG. Paperje koje je već počelo da opada…
Celu noć se budila i pokušavala nešto da mi kaže. Izgleda da može sama da piški pošto se buni što joj stavljam pampers. Tera me da ga menjam svaki put kada to obavi u njega. I tako … celu noć.

Današnji dan. Bez mnogo promena. Teška srca javio sam roditeljima i nekim ljudima koje znam. Telefon mi non stop zvoni, pomalo me iritira, jer nemam ništa novo da kažem. Jovana izgleda ipak kontroliše svoju motoriku ali ostalo se sporo ili nikako ne poboljšava. Govor je na istom nivou, izgleda da ima i problem sa perifernim vidom.

Konačno nakon dva dana vrlo kratko pregleda je Neurolog i konstatuje da moramo obaviti magnetnu rezonancu ali isključivo u nekoj ŽTP bolnici u Savskoj ulici. U KBC-u ne primaju decu. Ne primaju decu ni u ŽTP objašnjavaju Sari preko telefona. Kuki me vozi tamo ne bi li ih nekako ubedio da ipak prime Jovanu, ali oni mi ljubazno objašnjavaju da tako nešto nije ni moguće niti pametno. Najljubaznije mi daju kontakte privatne klinike i klinike u Sremskoj Kamenici gde to mogu obaviti kvalitetno i odmah.

Psujem sve političare dok prolazim pored načičkanih bilboarda.

SRBIJA
KOSOVO
EVROPA
PODRŽI
NE DAMO

Moja Jovana ne može na magnetnu rezonancu. Dete u Beogradu ne može u državnoj ustanovi da uradi pregled koji joj je neophodan.

Očajan vraćam se u Tiršovu i molim za savet koju opciju odabrati. Jovani je pao Natrijum i ne može van klinike. Tiršova ima rezonancu koja ne radi. Sestra mi se žali da je uređaji za doziranje infuzije poblesaveo, tako da je ono što je trebalo da ide 4 sata otišlo za 2. Odeljenje gde se leče najteži bolesnici prepuno. Audi A6 kojim se voze političari ne sme trokira. Ne damo Kosovo!

Žalim se Jovaninom lekaru na tretman što se tiče Neuroloških pregleda. Da li je potrebno da prođe 2 dana da dete koje je imalo Epi Status ili Moždani udar ima pregled kod Neurologa? Naš omiljeni hematolog ljubazno mi objašnjava da imam pravo da budem nezadovljan ali da neke službe u ovoj državi nažalost očigledno ne funkcionišu kako treba.

Odlazim kući do večeras. Sara mi javlja kako su ipak naposletku nahvatali nekog neurologa, koji će možda čak i biti tamo i za vreme praznika. Mogućnosti su razne, ali moramo sačekati rezultate sutrašnjeg MRI-a, u nadi da će sve ovo ipak nekim čudom proći bez težih posledica.

Možda nam predstojeći dani nekim čudom ipak budu lakši nego ovi. Držite nam fige!

UPDATE
Mali update pošto su me mnogi ljudi zvali oko Jovane i nudili pomoć.

Juče su Jovani ponovili ponovo sve moguće i nemoguće analize, skener, eho srca, a bili smo i na na magnetnoj rezonanci (Jovana se nije ni pomerila za tih 45 minuta, iako je MRI vrlo neprijatan zbog extra jakih “drum & base” like zvukova). Skener nije rekao ništa novo, ali su se na magnetnoj rezonanci videla neka oštećenja u različitim regijama mozga. Dr. koji je tumačio u toj klinici je meni laiku onako plastično objasnio, da je to kao da je imala neka 3 mini šloga na različitim mestima, ali da se ne vide nikakvi trombi, krvarenja i sl. Doktori na hematologiji međutim nisu bili zadovoljni rezultatom MRI-a iz prostog razloga što još uvek nemamo tačan uzrok njenog stanja. Sumnja se na nekoliko stvari, ali je Jovana potpuno pokrivena terapijom za svaki od njih.

No ono što je trenutno najvažnije je da je njeno stanje stabilno. Ona se oseća bolje, počela je pomalo da priča i povezuje stvari. Još uvek ima problem da seti čak i svog imena u nekim trenucima, a u nekim vas totalno zaseni (tipa vidi na RTS-u tenis i izgovori da “Sigurno igra Novak Đoković”) :). Što se mene tiče, da ponovim reči Jovaninih lekara, hajde da ona bude dobro pa da nikada i ne saznamo šta je sve uzrok.

Moram da iskoristim priliku ovde i da se beskrajno zahvalim doktorima i celom osoblju na hematologiji, ljudi koji zaista požtrvovano i savesno rade svoj posao iako možda rade sa najtežim bolesnicima i u ne baš idealnim uslovima. Kamo sreće da je tako i sa drugim stvarima na klinici i u ovoj zemlji inače.

Hvala Vam puno na vašoj podršci, držite nam fige i dalje.

Kako su krenule stvari u mom životu, još malo pa ću na ovom Blogu imati samo vremena da obeležavam jubileje. Pre par nedelja pisao sam o svojoj IT (pra)istoriji, a danas sasvim slučajno zahvaljujući Varaginom istraživanju o počecima Blogova u Srbiji provalih da je i moj Blog sve matoriji. Da dragi moji, juče je prošlo tri godine od mog prvog neveštog posta na očajnom engleskom jeziku. Od očajnog engleskog jedino je bila gora platforma – Movable Type. Ni sam ne znam kako sam izdržao gotovo pune dve godine pre nego što sam sa Movable Type-a prešao na WordPress. No, da ne mlatim mnogo o istoriji, ionako sam to već pisao na prošloj godišnjici, pa bolje da se ne ponavljam 🙂

Poslednjih nekoliko meseci od kada se Jovana razbolela bili su užasno teški. Selidba za Beograd, zatim svakodnevni odlasci u bolnicu, hemotarapija, antibiotici, transfuzije, komplikacije. I ono najteže i najgore od svega. Neizvesnost. Kada sve dnevne obaveze nestanu, kada se monitor i sva svetla ugase. Neizvesnot i strah. Teško opisiv. Budan si a opet imaš noćne more … i tako sve do jutra kada prvi zraci zore probude neku novu nadu … i onda uhvatim san. Sat, ponekad dva.

Za svo to vreme verovali ili ne, nekoliko puta pomislio sam kako je divno živeti u državi kao što je Srbija. Non stop neko sranje, izbori, Kosovo, PatriJote vs. izdajnici, pad vlade, koncesija.. ali i Pobede Noleta, Čavića… Kako god, dovoljno je da uključiš vesti i eto ti reality show. Ne treba ti veliki …ovaj … mali batica 🙂

Jovana je juče imala “randomizaciju” terapije. To je ono … faza lečenja kada se slučajnim odabirom bira jedna od grana nastavka terapije, a uspešnost se beleži statistički “tamo negde”, tako da se jednoga dana može znati koja grana je bila bolja. Ništa lepše nego kada i sami postanete deo statistike. 🙁

Elem, postojale su dve varijante, u najkraćem duža i kraća. Nekako nam je zbog svega više odgovarala kraća, 2-3 meseca lečenja u odnosu na dužu koja u idealnom slučaju (bez komplikacija) traje 6. Barem na papiru, manje citostatika, “bockanja”, smaranja … Naravno, izvukli smo dužu.

Kada mi je doktor između ostalog objašnjavao da će za randomizaciju koristiti kompjuter u šali sam mu “objasnio” da kao programer odlično znam da je kompjuter “djavolja naprava” i da je poslednje što želim da kompjuter pseudo slučajnim brojevima odlučuje kako će se moje dete lečiti. Možda da ipak bacamo novčić 🙂 Kada je doktor posle došao sa rezultatima “randomizacije” samo mi je rekao “… lepo ste rekli … djavolja naprava” 🙂

Epilog … još 6 meseci u Beogradu.